Vivre avec la maladie de Parkinson demande d'adapter progressivement son quotidien en fonction de l'évolution des symptômes et du niveau d'autonomie. Le suivi médical, l'activité physique adaptée, l'aménagement du logement et l'accompagnement des proches jouent tous un rôle important.
Au début de la maladie, de simples adaptations peuvent permettre de continuer à vivre chez soi dans de bonnes conditions. Lorsque les difficultés augmentent, une aide à domicile peut venir compléter l'accompagnement des proches. À un stade plus avancé, lorsque la sécurité à domicile devient difficile à garantir, une résidence adaptée peut être envisagée.
L'objectif est de trouver le bon niveau d'accompagnement au bon moment, sans attendre qu'une situation devienne urgente.
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Le suivi médical au quotidien
Le suivi médical est essentiel pour accompagner l'évolution de la maladie de Parkinson et adapter régulièrement la prise en charge.
Le rôle du neurologue
Le neurologue est le médecin spécialiste qui assure le suivi de la maladie. Il évalue régulièrement l'évolution des symptômes et peut ajuster les traitements en fonction des besoins de la personne.
Les symptômes de Parkinson peuvent évoluer différemment d'une personne à l'autre. Le suivi permet donc d'adapter la prise en charge à chaque situation.
Il est important de signaler au médecin tout changement dans les symptômes, l'apparition de nouvelles difficultés ou des effets indésirables liés au traitement.
La rééducation
Différents professionnels peuvent également intervenir dans l'accompagnement :
- Le kinésithérapeute, notamment pour travailler la mobilité, l'équilibre et les déplacements ;
- L'orthophoniste, lorsque des difficultés liées à la parole, à la voix ou à la déglutition apparaissent ;
- Le psychologue, lorsque la personne ou ses proches ressentent le besoin d'un accompagnement psychologique.
La prise en charge peut ainsi évoluer en fonction des symptômes et des besoins.
L'importance de l'observance des traitements
Les traitements prescrits doivent être pris conformément aux recommandations du médecin.
Pour une personne qui rencontre des difficultés de mémoire ou d'organisation, la prise des médicaments peut devenir plus complexe. Les proches peuvent alors être amenés à jouer un rôle dans le suivi du traitement, en complément des professionnels de santé.
Si la prise des traitements devient régulièrement problématique, il est important d'en parler au médecin afin de rechercher une solution adaptée.
Adapter son hygiène de vie
Au-delà du suivi médical, certaines habitudes du quotidien peuvent contribuer à préserver l'autonomie et la qualité de vie.
L'activité physique, l'alimentation et le repos doivent notamment être adaptés aux capacités et à l'état de santé de chaque personne.
Rester actif
La pratique d'une activité physique adaptée peut contribuer à entretenir la mobilité, l'équilibre et les capacités physiques.
Marche, vélo, yoga ou tai-chi peuvent notamment être envisagés en fonction des possibilités de la personne.
L'objectif n'est pas de pratiquer une activité intensive, mais de rester actif dans la mesure de ses capacités et avec un accompagnement professionnel lorsque cela est nécessaire.
Veiller à l'alimentation
La perte de poids et la fonte musculaire peuvent fragiliser davantage une personne âgée.
Il est donc important de veiller à ce que la personne mange suffisamment et conserve une alimentation adaptée à ses besoins.
Lorsque préparer les repas devient compliqué, une aide extérieure peut être mise en place afin de faciliter le quotidien.
Préserver le sommeil et les temps de repos
La fatigue peut avoir un impact important sur le quotidien d'une personne atteinte de Parkinson.
Il est donc important de trouver un équilibre entre activité et repos. Maintenir une activité régulière permet d'éviter une sédentarité excessive, mais les moments de pause restent indispensables lorsque la fatigue devient importante.
Aménager le domicile pour prévenir les chutes
Lorsque les difficultés d'équilibre ou de déplacement apparaissent, le logement doit parfois être adapté.
Les chutes peuvent avoir des conséquences importantes chez les personnes âgées. Quelques aménagements peuvent contribuer à rendre le domicile plus sûr :
- installer des barres d'appui dans les endroits stratégiques ;
- sécuriser la salle de bain ;
- privilégier un éclairage suffisant, notamment dans les zones de passage ;
- retirer les obstacles susceptibles de provoquer une chute ;
- sécuriser les escaliers ;
- adapter certains équipements aux capacités de la personne.
L'aménagement doit être réalisé en fonction des difficultés concrètes rencontrées au quotidien.
Pour les familles confrontées à un risque de chute, il est également utile d'identifier les principaux facteurs de risque présents dans le logement et les solutions permettant de les réduire.
Astuce Zenior
Lors d'un diagnostic gratuit avec Zenior, nous pouvons également vous aider à évaluer si l'aménagement du domicile reste suffisant ou si le niveau de dépendance, notamment évalué via la grille GIR, justifie d'anticiper une solution d'hébergement.
Beaucoup de familles attendent une chute ou une hospitalisation pour se poser cette question. Un point d'étape régulier peut au contraire permettre d'anticiper et d'éviter de devoir prendre une décision dans l'urgence.
Le rôle des aidants — et comment ne pas s'épuiser
Lorsqu'une personne vit avec Parkinson, les proches peuvent progressivement prendre en charge une partie de son quotidien.
Au début, il peut simplement s'agir d'aider pour certaines tâches. Mais lorsque les difficultés augmentent, l'accompagnement peut devenir beaucoup plus important.
La qualité de l'accompagnement et le respect de la personne restent également essentiels : découvrez nos conseils sur la bientraitance.
Une charge à la fois physique et mentale
L'aidant peut être amené à accompagner son proche dans les déplacements, les repas, les rendez-vous médicaux ou encore certaines tâches administratives.
Cette présence régulière peut également générer une importante charge mentale : anticiper les besoins, organiser les rendez-vous, surveiller l'évolution de la situation ou s'inquiéter de ce qui pourrait arriver.
Avec le temps, cette situation peut devenir difficile à supporter.
Quels signes doivent alerter ?
Certains changements peuvent indiquer que l'aidant commence à avoir besoin de soutien :
- fatigue persistante ;
- manque de temps pour soi ;
- difficultés à concilier accompagnement et vie professionnelle ;
- sentiment d'être constamment sollicité ;
- irritabilité ou découragement ;
- isolement social ;
- impression de ne plus pouvoir faire face seul.
Ces signes ne doivent pas être ignorés.
Demander de l'aide ne signifie pas abandonner son proche. Au contraire, un accompagnement extérieur peut permettre à l'aidant de continuer à jouer son rôle sans porter seul l'ensemble de la situation.
Ne pas rester seul
Les associations spécialisées peuvent également apporter des informations, du soutien et permettre aux aidants d'échanger avec d'autres personnes confrontées à des situations similaires.
France Parkinson propose notamment des ressources et des dispositifs d'accompagnement destinés aux personnes touchées par la maladie et à leurs proches.
Aide à domicile ou résidence adaptée : comment savoir ?
Lorsque les besoins augmentent, une question revient souvent : est-il encore possible de rester à domicile ou faut-il envisager une résidence ?
Il n'existe pas de réponse identique pour toutes les personnes atteintes de Parkinson.
Le choix dépend notamment du niveau d'autonomie, des difficultés rencontrées au quotidien, de la sécurité du logement et de la capacité de l'aidant à continuer son accompagnement.
Lorsque le maintien à domicile reste possible, une aide extérieure peut permettre de sécuriser progressivement le quotidien.
Vous pouvez notamment faire appel à une aide à domicile lorsque la toilette, les repas, les déplacements ou l'entretien du logement deviennent difficiles.
À l'inverse, lorsque les chutes deviennent fréquentes, que les besoins de surveillance augmentent ou que l'aidant ne peut plus assurer seul l'accompagnement, une résidence adaptée peut être envisagée.
Comment savoir quand une résidence devient nécessaire ?
Une entrée en établissement n'est pas nécessairement liée à un stade précis de la maladie.
La question doit plutôt être posée lorsque les besoins de la personne deviennent difficiles à gérer dans son environnement actuel.
Plusieurs situations peuvent notamment conduire à réévaluer le maintien à domicile :
- des chutes répétées ;
- une perte importante d'autonomie ;
- des difficultés majeures pour les gestes du quotidien ;
- des troubles cognitifs associés ;
- un besoin de surveillance régulier ;
- l'épuisement de l'aidant ;
- un logement qui ne peut plus être suffisamment sécurisé.
Dans ce contexte, l'objectif est de rechercher un établissement capable de répondre aux besoins spécifiques de la personne.
L'environnement, l'accessibilité, l'organisation des soins, les professionnels présents et l'accompagnement proposé sont autant de critères à étudier.
Pour trouver un établissement adapté, il est donc préférable de comparer plusieurs structures plutôt que de choisir uniquement en fonction de la proximité ou des disponibilités.
Ce qu'il faut retenir
Vivre avec Parkinson implique de faire évoluer progressivement l'accompagnement en fonction des besoins de la personne.
Le suivi médical et la rééducation constituent le socle de la prise en charge. Une activité physique adaptée, une alimentation suffisante et un logement sécurisé peuvent ensuite contribuer à préserver l'autonomie au quotidien.
Lorsque certaines tâches deviennent difficiles, faire appel à une aide à domicile peut permettre de continuer à vivre chez soi tout en soulageant les proches.
L'accueil de jour peut également offrir un temps de répit à l'aidant lorsque le maintien à domicile reste possible.
Enfin, lorsque la sécurité à domicile n'est plus suffisamment assurée ou que l'aidant ne peut plus accompagner son proche seul, une résidence adaptée peut devenir une solution plus sécurisante.
L'essentiel est de ne pas attendre une situation d'urgence pour réévaluer les besoins.
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Comment Zenior peut vous accompagner ?
Lorsque la maladie évolue, il peut être difficile pour une famille de savoir quelle solution choisir et à quel moment faire évoluer l'accompagnement.
Les Care Experts Zenior accompagnent gratuitement les familles pour comprendre la situation de leur proche et identifier les solutions les plus adaptées.
Ils peuvent notamment vous aider à réfléchir au maintien à domicile, à rechercher une aide à domicile ou, lorsque cela devient nécessaire, à trouver un établissement adapté.
Si une entrée en résidence devient nécessaire, notre guide EHPAD Parkinson : critères de choix peut également vous aider à identifier les principaux éléments à vérifier.
