Lorsqu’un proche est atteint de la maladie d’Alzheimer, le maintien à domicile est souvent privilégié aussi longtemps que possible. Des aides à domicile, des soins infirmiers, des proches ou encore des dispositifs de téléassistance peuvent permettre de continuer à vivre chez soi malgré l’évolution de la maladie.
Mais avec le temps, les besoins peuvent devenir plus importants.
La question n’est alors pas forcément de savoir si « il faut mettre son proche en EHPAD », mais plutôt de se demander si l’organisation actuelle permet encore de garantir sa sécurité, son bien-être et un accompagnement adapté.
Certains signes permettent de faire ce point de manière plus objective.
À ce stade, beaucoup de familles commencent à visiter des EHPAD, sans que ce soit une décision immédiate. Visiter permet simplement de découvrir les solutions existantes, de comparer les établissements et de savoir ce qui pourrait être envisagé si la situation évolue.
Le maintien à domicile avec Alzheimer : jusqu’où les aides peuvent-elles aller ?
Avant d’envisager un hébergement, il existe différentes solutions pour accompagner une personne atteinte d’Alzheimer à domicile.
L’organisation peut notamment comprendre :
- une aide à domicile pour les tâches quotidiennes ;
- une aide pour la toilette ou l’habillage ;
- des soins infirmiers ;
- le portage des repas ;
- une téléassistance ;
- des dispositifs d’accueil de jour ;
- l’intervention de proches ;
- des aménagements du logement.
Cette organisation peut évoluer progressivement. Une personne peut commencer avec quelques heures d’aide par semaine, puis avoir besoin d’interventions plus fréquentes à mesure que la maladie progresse.
Le problème apparaît lorsque l’ensemble de ces aides ne suffit plus à répondre aux besoins de la personne ou que leur organisation devient trop complexe pour la famille.
1. Les chutes ou les accidents deviennent plus fréquents
Une chute isolée ne signifie pas nécessairement que le maintien à domicile n’est plus possible.
En revanche, des chutes répétées, des accidents domestiques ou des situations dans lesquelles la personne se met régulièrement en danger doivent alerter.
Par exemple :
- elle oublie d’éteindre les plaques de cuisson ;
- elle laisse couler l’eau ;
- elle ouvre la porte à des inconnus ;
- elle se trompe régulièrement dans l’utilisation de certains appareils ;
- elle chute lorsqu’elle se déplace seule ;
- elle ne sait plus utiliser correctement son téléphone ou son système de téléassistance.
Ces situations montrent que la présence d’une aide quelques heures par jour peut ne plus suffire à sécuriser le quotidien.
2. La personne se désoriente ou sort seule de manière répétée
Les troubles de l’orientation peuvent progressivement rendre certains déplacements dangereux.
Une personne atteinte d’Alzheimer peut par exemple sortir de chez elle sans savoir où elle va, ne plus retrouver son chemin ou ne plus être capable de rentrer seule.
Lorsque ces épisodes deviennent fréquents, la question du maintien à domicile doit être réévaluée.
Ce n’est pas nécessairement la maladie elle-même qui impose un changement de logement. C’est le fait que le niveau de surveillance nécessaire dépasse ce que l’organisation actuelle peut assurer.
3. Les gestes essentiels du quotidien deviennent trop difficiles
Avec l’évolution d’Alzheimer, certaines tâches peuvent devenir difficiles à réaliser seul :
- se laver ;
- s’habiller ;
- manger correctement ;
- prendre ses médicaments ;
- utiliser les toilettes ;
- se déplacer dans le logement ;
- préparer ses repas.
Une aide à domicile peut accompagner une partie de ces gestes.
Mais si la personne a besoin d’une assistance importante et répétée tout au long de la journée, il peut devenir difficile d’organiser suffisamment d’interventions à domicile.
C’est notamment le cas lorsque les besoins ne correspondent plus à quelques passages programmés, mais nécessitent une présence et une surveillance beaucoup plus importantes.
4. Les oublis de médicaments ou les erreurs deviennent fréquents
La prise de médicaments est un autre point à surveiller.
Une personne peut oublier une prise, prendre deux fois le même médicament ou ne plus savoir à quoi servent ses traitements.
Une infirmière, un proche ou un dispositif de préparation des médicaments peut parfois sécuriser la situation.
Mais lorsque les oublis et les erreurs deviennent fréquents malgré les solutions mises en place, cela constitue un élément important à prendre en compte dans l’évaluation du maintien à domicile.
5. L’alimentation et l’hydratation deviennent problématiques
Une personne atteinte d’Alzheimer peut progressivement oublier de manger ou de boire, ne plus savoir préparer un repas ou perdre ses repères concernant les horaires des repas.
Des solutions existent : portage de repas, aide à la préparation, présence d’un proche ou intervention d’une aide à domicile.
Mais si malgré cette organisation la personne ne mange ou ne boit plus suffisamment, il est nécessaire de réévaluer ses besoins.
Une perte de poids importante, des repas régulièrement oubliés ou une déshydratation répétée sont des éléments concrets qui doivent être signalés aux professionnels qui suivent la personne.
6. La personne ne peut plus rester seule entre deux interventions
C’est parfois le changement le plus important.
Au début, une personne peut rester seule plusieurs heures entre deux passages d’aide à domicile.
Puis progressivement, les moments sans accompagnement deviennent plus compliqués à gérer.
Si la personne a besoin d’être rassurée en permanence, oublie systématiquement ce qu’elle doit faire, se met en danger ou ne sait plus gérer les situations courantes lorsqu’elle est seule, la fréquence des interventions peut ne plus être suffisante.
À ce stade, augmenter les heures d’aide peut être une solution temporaire. Mais il faut aussi se demander si cette organisation reste réaliste sur le long terme.
7. Les proches doivent être présents de plus en plus souvent
Le maintien à domicile repose parfois largement sur la famille.
Au début, un enfant peut passer plusieurs fois par semaine. Puis les appels deviennent quotidiens, les visites plus fréquentes et les nuits peuvent être perturbées par des appels ou des situations imprévues.
Il est important de prendre en compte cette réalité.
La capacité des proches à continuer d’assurer cet accompagnement fait partie de l’équation.
Si un proche aidant doit être constamment disponible, s’absenter régulièrement de son travail ou assurer seul une surveillance importante, l’organisation peut devenir difficilement tenable.
Cela ne signifie pas que la famille « abandonne » son proche.
Cela signifie simplement que les besoins de la personne ont évolué et que l’organisation doit évoluer avec eux.
8. Les aides à domicile sont nombreuses, mais ne suffisent plus
On peut avoir l’impression que le maintien à domicile fonctionne encore parce que de nombreuses personnes interviennent déjà.
Mais le nombre d’aides n’est pas le seul indicateur.
La vraie question est :
Si la personne nécessite une présence très régulière, une surveillance importante ou une aide pour la majorité des actes du quotidien, multiplier les interventions peut atteindre ses limites.
C’est souvent à ce moment qu’il devient pertinent d’explorer d’autres solutions.
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Comment savoir si le maintien à domicile est encore adapté ?
Il n’existe pas un seul signe qui permette de dire : « le maintien à domicile n’est plus possible ».
C’est généralement l’accumulation de plusieurs éléments qui doit pousser à réévaluer la situation.
Vous pouvez notamment faire le point sur ces questions :
QuestionÀ surveillerLa personne peut-elle rester seule sans se mettre en danger ?Chutes, accidents, sorties, oublisPeut-elle gérer les gestes essentiels ?Toilette, repas, habillage, toilettesLes médicaments sont-ils correctement pris ?Oublis, erreurs, doubles prisesMange-t-elle et boit-elle suffisamment ?Repas oubliés, perte de poids, déshydratationLes aides actuelles suffisent-elles ?Besoin de passages supplémentairesLes proches peuvent-ils continuer à aider ?Fatigue, disponibilité, nuits perturbéesLa personne a-t-elle besoin d’une présence quasi permanente ?Surveillance entre les interventions
L’objectif n’est pas de remplir une liste pour décider automatiquement d’un placement.
Ces éléments permettent surtout de mettre des faits sur une situation qui peut être difficile à évaluer émotionnellement.
Quand commencer à visiter des EHPAD ?
C’est une question que beaucoup de familles se posent trop tard.
Il n’est pas nécessaire d’attendre qu’une situation devienne ingérable pour commencer à regarder les établissements.
Visiter un établissement permet de découvrir concrètement :
- les espaces de vie ;
- les chambres ;
- les activités proposées ;
- l’organisation des soins ;
- le niveau d’accompagnement ;
- les modalités d’admission ;
- les tarifs ;
- la distance avec le domicile familial.
Une visite ne signifie donc pas : « nous avons décidé de placer notre parent ».
Elle peut simplement vouloir dire : « nous voulons savoir quelles solutions existent si nous en avons besoin. »
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Faut-il arrêter les aides à domicile dès qu’on envisage un EHPAD ?
Non.
Les deux démarches peuvent parfaitement se faire en parallèle.
Une famille peut continuer à organiser les aides à domicile tout en commençant à se renseigner sur les établissements.
C’est même souvent une manière de prendre une décision plus sereinement : le maintien à domicile continue tant qu’il reste adapté, pendant que la famille prépare éventuellement une solution alternative.
Cela évite de devoir chercher un établissement dans l’urgence après une hospitalisation, une chute ou une aggravation soudaine de la situation.
Et si le maintien à domicile reste possible ?
Si les difficultés peuvent encore être compensées par une meilleure organisation, il n’est pas forcément nécessaire d’envisager immédiatement un hébergement.
Il peut être utile de revoir :
- le nombre d’heures d’aide à domicile ;
- les horaires des interventions ;
- les soins infirmiers ;
- l’aménagement du logement ;
- les solutions de répit pour l’aidant ;
- l’accueil de jour ;
- la téléassistance ;
- les aides financières auxquelles la personne peut avoir droit.
L’objectif est de trouver une organisation qui soit réaliste pour la personne âgée comme pour ses proches.
Il peut également être utile de vérifier si la personne peut bénéficier de l’APA à domicile, une aide destinée aux personnes de 60 ans et plus en perte d’autonomie, qui peut notamment contribuer à financer certaines aides et interventions nécessaires au maintien à domicile.
Quand le maintien à domicile n’est plus possible : retenir l’essentiel
Avec Alzheimer, le passage du maintien à domicile vers un hébergement ne se fait généralement pas du jour au lendemain.
La situation évolue progressivement : les aides se multiplient, les besoins augmentent, les proches prennent davantage le relais, puis certaines situations deviennent difficiles à sécuriser.
Les signes à surveiller sont notamment :
- des chutes ou accidents répétés ;
- des sorties ou désorientations fréquentes ;
- des difficultés importantes pour les gestes du quotidien ;
- des erreurs répétées dans la prise des médicaments ;
- des problèmes d’alimentation ou d’hydratation ;
- un besoin de surveillance de plus en plus important ;
- un épuisement des proches aidants ;
- des aides à domicile qui ne suffisent plus malgré leur augmentation.
Commencer à visiter des EHPAD ne signifie pas qu’une entrée est décidée. C’est une façon d’anticiper et de connaître les possibilités avant qu’une situation urgente ne l’impose.
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Besoin de faire le point sur les solutions possibles ?
Chaque situation est différente. Selon le niveau d’autonomie, les besoins de la personne et l’organisation déjà mise en place, plusieurs solutions peuvent être envisagées.
Les Care Experts Zenior peuvent vous aider à faire le point gratuitement sur les différentes possibilités : maintien à domicile, aides et services, accueil temporaire ou établissements adaptés.
L’objectif est d’avancer progressivement, avec une solution adaptée à la situation de votre proche et à celle de votre famille.
